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Una publicación de la asociación SER

Ser una paciente crónica de Esclerosis Múltiple en medio de una pandemia

Gabriela Adrianzén García-Bedoya

Durante esta pandemia he tenido que ir dos veces al Hospital Rebagliati. Un hospital que atiende a cientos de enfermos de coronavirus y que asusta a vecinxs de Jesús María. La razón: soy una paciente crónica de Esclerosis Múltiple (EM).

Hacia fines de marzo debía recoger mi medicamento, pero la cuarentena recién empezaba y tenía temor. Entonces salieron las noticias sobre “Farmacia vecina”, llamé a consultar sobre mi receta, y me indicaron que los “medicamentos de alto costo supervisados” no eran parte del programa. Hablé con otros pacientes, todos me decían lo mismo, debía ir yo misma, o en su defecto alguien con mi DNI. Algunos habían ido en transporte público o en taxis, otros estaban a gran distancia. Luego de pensarlo, decidí que lo mejor sería ir yo misma manejando y así reducir contactos, un privilegio que no todos pueden darse.

No saqué un permiso pues mi situación no encajaba en ninguna categoría. Pegué un cartel en la ventana del auto, compré una supuesta mascarilla N95, que subió cinco soles cada semana desde la primera vez que pregunté y así salí esa mañana de abril. Me pararon por lo menos tres veces, explique mi situación, mostré mi receta y pude continuar mi camino. Al llegar al hospital, fui a la zona de consultorios, donde había varias colas, algunas muy largas. Luego de una hora pude obtener mi medicamento.

De primera mano me contaron la historia de una paciente recuperada de cáncer que tuvo que esperar más de tres horas por su medicina, la misma situación de muchos pacientes crónicos que deben ir a los hospitales a recogerla, exponiéndose al contagio. Supongo que EsSalud no distribuye estos medicamentos a través de “Farmacia vecina”, pues no puede garantizar la cadena de frío o, lo que es más probable, teme que al ser caros se puedan “perder en el camino”. Somos más de 40 pacientes de EM solo en el Rebagliati. Retrasar la primera y la segunda visita me salió caro, pues no quisieron darme una de las tres dosis que me correspondían.

Luego de que me diagnosticaron EM, en el 2017, una de las primeras cosas que hice fue buscar en Internet cuánto costaba la medicina que necesitaría aplicarme de por vida. La posibilidad de que fuera un precio muy caro me producía angustia, sobre todo porque hacía poco había dejado un trabajo. Y aunque había tenido la precaución de tomar un seguro privado para no quedar desprotegida, pronto comprobaría que eso tampoco serviría del todo.

Un mes después, mi seguro privado de salud, de la empresa MAPFRE, me informó que el medicamento que requería, el más usual para esta enfermedad, estaba excluido de mi póliza. Me lo dijeron en un email de dos líneas, luego de mi insistencia. Debí empezar entonces un nuevo periplo, recurrir a personas amigas que me “dieran” un trabajo (¡nuevamente muchas gracias por ello!) para estar en planilla y así regresar a EsSalud, donde no existen las perversas preexistencias de los seguros privados, para acceder al medicamento que necesito, sin el cual estaría desprotegida y expuesta al deterioro de mi salud.

Luego de varios exámenes y consultas, ocho meses después de mi diagnóstico recién pude empezar mi tratamiento; felizmente mi caso no era agresivo. Poco después inicié un litigio contra Susalud y Mapfre, que perdí poco antes del inicio de la pandemia, luego de tres años en que la institución “encargada de proteger mis derechos” siempre repitió los argumentos de la empresa. Seguirán cubriendo mi enfermedad pero no la medicina, ¿qué paradójico, no?

Aún recuerdo, poco después de mi diagnóstico, estar con mi madre y preguntarme en voz alta ¿merezco yo que el Estado peruano gaste 5 mil soles mensuales en mí? Esa duda me atormentó por algunos días, pero fue menguando gracias a las palabras de mi familia. Ni todos los años de formación política me sirvieron para no caer en la trampa de intentar ponerle un costo razonable a mi vida. Supongo que lo hice porque eso es lo que hacen las empresas, la sociedad, funcionarixs públicos y gobiernos, le ponen precio todo el tiempo a la vida de las personas. Lo hacen cuando deciden cuánto dinero se puede invertir en ellas. Lo hacen cuando deciden no comprar ese medicamento nuevo o costoso que requieres y puede salvarte la vida. Lo hacen cuando deciden no invertir en recursos humanos o tecnologías médicas, en infraestructura. Lo hacen tanto la industria farmacéutica como un sistema de salud perverso.

Eso viven los pacientes de EsSalud que tienen EM, una enfermedad autoinmune que afecta a personas jóvenes y, en mucha mayor proporción, a mujeres. El Estado solo compra Interferón, un buen medicamento para muchos salvo para quienes enfrentan una versión más agresiva de la enfermedad; no compra ninguno de los nuevos medicamentos de manera general, sino luego de engorrosos procesos que solo logran concluir exitosamente para unos pocos. Por ello, muchas personas tienen que pagar hasta 16 mil soles anuales de manera privada en medicinas que ofrecen algunos médicos particulares; o quedarse sin recibir un tratamiento adecuado para una enfermedad que puede generar secuelas irreversibles.

Con el tiempo uno aprende a entender que la enfermedad es parte de la vida, y como ocurre con los desastres naturales o las pandemias, afecta mucho más si no estás preparada, si tus condiciones ya son precarias. Nunca afecta a todxs de la misma manera y es una catástrofe para los más pobres. En mi caso, fue un año en el que casi no tuve ingresos pero sí conté con el apoyo de mi familia para pagar el internamiento en una clínica privada y una terapia psicológica. Un año para ver mi vida primero detenida y luego en piloto automático, que solo aprendes a conducir con ayuda. En ese tiempo solo tuve a mi familia y algunas amistades muy cercanas, y me pude dar cuenta que son casi lo único que importa.

Pensé mucho tiempo en si quería hacer pública mi condición –prefiero usar esa palabra antes que enfermedad–. Lo hago hoy porque la pandemia me ha interpelado muchísimo a pensar en nuestras vulnerabilidades. Además, porque por primera vez los pacientes (la sociedad civil organizada) tendremos una voz en la definición del Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales (PNUME) y los pacientes de EM estamos interesados que se incluyan ahí la variedad de medicamentos que necesitamos, y que algunos ya no pueden esperar.

Lo hago ahora después de unos años porque quería demostrar(me) que estaba bien y que seguía siendo la misma, para que no me miren con esa cara triste que pone la gente cuando se los contara. Pasaron tres años y sigo aquí, trabajando ahora como docente y en muchas otras cosas, como siempre, aunque a veces un poco más despacio, (y consciente de que claramente ya no soy la misma). Puedo decirlo sin temor a que vayan a sentir lástima, pero no puedo negar el temor que hacerlo público pueda afectar mis posibilidades laborales. No sé cómo será el futuro, pero aquí sigo, para dar la batalla como siempre.